7月22日，中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調(diào)研。這是22日上午，王晨在國家藥監(jiān)局藥品審評中心調(diào)研并聽取情況介紹。 攝影 許麟

7月22日，中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調(diào)研。這是22日上午，王晨在國家藥監(jiān)局藥品審評中心召開的座談會上講話。 攝影 許麟

7月22日，中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調(diào)研。這是22日上午，王晨在國家藥監(jiān)局藥品審評中心召開的座談會上講話。 攝影 許麟

7月22日，中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調(diào)研。這是22日下午，王晨在北京協(xié)和醫(yī)院調(diào)研并與醫(yī)療專家座談。 攝影 許麟

新華社北京7月23日電 中共中央政治局委員、全國人大常委會副委員長王晨7月22日在京就罕見病防治法治保障工作進行專題調(diào)研。他強調(diào)，要以習近平新時代中國特色社會主義思想為指導(dǎo)，加強罕見病防治能力建設(shè)，努力提升罕見病防治工作法治化水平，解決群眾急難愁盼，守護人民健康福祉。

王晨率調(diào)研組召開專題座談會，聽取國家藥監(jiān)局、國家衛(wèi)健委、科技部、工信部等部門關(guān)于依法開展罕見病防治情況匯報，并同與會專家交流。在國家藥監(jiān)局藥品審評中心，王晨來到受理大廳、化藥臨床一部、生物制品臨床部了解罕見病等藥品審評情況，聽取一線工作人員意見建議。

北京協(xié)和醫(yī)院是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)牽頭醫(yī)院，王晨一行參觀了院史館和罕見病防治專題展示，聽取醫(yī)院關(guān)于運行中國罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)、編寫罕見病診療指南、建立罕見病多學科“一站式”診療模式的情況介紹，并與醫(yī)療專家和患者代表進行交流。王晨指出，各位專家堅守在罕見病防治第一線，為成千上萬患者解除病痛、挽救生命，展現(xiàn)出“醫(yī)者仁心”的大愛。王晨還來到神州細胞工程有限公司了解藥品研發(fā)生產(chǎn)情況，鼓勵公司加強研發(fā)，更好滿足罕見病患者用藥需求。

王晨指出，黨的十八大以來，各有關(guān)部門和方面加強罕見病研究、診療和藥品研發(fā)供應(yīng)，完善罕見病醫(yī)療保障體系，取得良好成效。同時，我國人口基數(shù)大，罕見病患者占比雖小但絕對數(shù)已達上千萬，不少罕見病患者依然面臨“診斷難、治療難、治療貴”的難題。要堅決貫徹黨中央決策部署，在健康中國建設(shè)道路上，堅持對每一個困難群體都要關(guān)愛、都不能放棄。要依法加強預(yù)防，抓好源頭防控，降低罕見病發(fā)生率；摸排底數(shù)，更新罕見病目錄，提高診療能力；促進罕見病藥品創(chuàng)新研發(fā)，提升藥品供應(yīng)保障水平；推進罕見病醫(yī)療保障體系建設(shè)，加強罕見病社會保障和慈善救助，讓更多罕見病患者吃得起藥、看得起病，切實造福廣大人民群眾。要對照藥品管理法、醫(yī)師法等法律，針對防治存在的短板弱項，抓好貫徹落實。要以問題為導(dǎo)向，就調(diào)研中部分專家提出的有關(guān)罕見病立法等問題廣泛聽取意見，加強研究論證，進一步為罕見病防治提供法治保障。